Chaque 19 juin, le monde célèbre la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. L’occasion de sensibiliser les populations à cette maladie génétique qui touche des millions de personnes à travers le monde. Au Bénin, la drépanocytose reste l’une des préoccupations majeures de santé publique, avec une forte prévalence et des impacts sanitaires, sociaux et économiques importants.

Une maladie grave, mais évitable

La drépanocytose est une maladie héréditaire de l’hémoglobine. Les globules rouges, au lieu d’être ronds et souples, prennent une forme de faucille qui entrave leur circulation dans les vaisseaux sanguins. Cette déformation provoque des douleurs intenses, des crises fréquentes, des infections et des complications qui altèrent la qualité de vie et peuvent réduire fortement l’espérance de vie. Pourtant, cette maladie peut être évitée. 

Le test d’électrophorèse permet à chacun de connaître son statut génétique et d’agir en conséquence, notamment dans le cadre des projets de couple ou de parentalité.

Au Bénin, la célébration de cette journée s’est tenue dans trois grandes villes à forte mobilisation sanitaire et communautaire : Porto-Novo, Cotonou et Abomey. Dans quelques jours, le cap sera mis sur Parakou avec le même élan.

Porto-Novo : Prévenir les complications, dès maintenant

Au CHUD-O de Porto-Novo, la salle de réunion de l’oncologie pédiatrique a accueilli la célébration de la Journée mondiale, en présence des autorités sanitaires, du consortium Juin Vermeil et de nombreux partenaires. Après les mots d’ouverture du comité d’organisation et du Directeur départemental de la santé de l’Ouémé, les participants ont suivi une conférence-débat animée par le Dr MASSI, le MCA PADONOU et le Pr WANVOEGBE, axée sur la prévention des facteurs de risque des complications vaso-occlusives. En parallèle, des séances de dépistage gratuit ont été ouvertes au public, avec la participation du Dr AHOUISSINOU. La cérémonie s’est conclue dans une atmosphère de partage autour d’un cocktail offert par les partenaires.

Cotonou : Drépanocytose et alimentation, un pilier du bien-être

Au CNHU-HKM de Cotonou, la thématique retenue pour cette édition était : « Drépanocytose et alimentation, un pilier du bien-être ». La rencontre a été ouverte par Mme Angèle ALAPINI, présidente de l’association MUFELD, qui a salué l’engagement des partenaires et rappelé les enjeux de la nutrition dans la prise en charge des patients. Le Dr Selma GOMEZ, représentante du centre de drépanocytose, a également pris la parole, suivie de Mme Florence PENSON, représentante de la Fondation Claudine Talon, qui a annoncé un soutien de 100 millions de FCFA aux patients pour le mois de la drépanocytose. Le Dr Salmane AMIDOU, coordonnateur du PNLMNT, a insisté sur la nécessité d’un engagement multisectoriel pour mieux prévenir. Une communication technique sur le rôle de l’alimentation a ensuite été présentée, suivie d’un débat, d’un partage d’expériences, d’un don aux malades hospitalisés.

Abomey : Donner la parole aux familles, accompagner les patients

À Abomey, la cérémonie s’est déroulée au CHD-Zou, avec la participation du Directeur général de l’hôpital, du DDS Zou, du Directeur des soins, des chefs de services pédiatrie et maternité, et du représentant d’association. Après les discours d’ouverture, les participants ont assisté à plusieurs phases de sensibilisation. Une première, dédiée aux parents, a permis de renforcer leurs connaissances sur l’importance du suivi médical. 

Une mère de famille, ayant quatre enfants atteints de la drépanocytose, a livré un témoignage bouleversant sur son quotidien. 

Une seconde phase a été dédiée aux adolescents, pour leur rappeler l’importance de l’observance thérapeutique. La journée s’est clôturée par une photo de famille, symbole de solidarité et d’unité autour de la cause. 

Parakou : entre sensibilisation et plaidoyer au CHUD-Borgou-Alibori

Au cœur de cette rencontre, la Pr. AGBEILLE M. Falilatou, médecin pédiatre au CHUD-BA, a rappelé une fois encore, l’importance d’un dépistage précoce, seul moyen fiable de détecter la maladie ou de déterminer si l’on est porteur du trait drépanocytaire. Elle a insisté sur la nécessité pour les couples de connaître leur statut avant toute union, afin d’éviter de transmettre cette pathologie à leur progéniture.

La spécialiste a également mis l’accent sur les mesures préventives au quotidien pour les personnes vivant avec la drépanocytose : hydratation régulière, alimentation équilibrée, suivi médical rigoureux et protection contre les infections. Ces gestes simples, intégrés dans la routine de vie, permettent de réduire la fréquence et la gravité des crises.

Un mois d’engagement pour un avenir sans drépanocytose

À travers ces différentes actions, le Ministère de la Santé, à travers le Programme national de lutte contre les maladies non transmissibles (PNLMNT), et ses partenaires techniques, associatifs et communautaires, réaffirment leur engagement à faire reculer la drépanocytose au Bénin. Sensibiliser, dépister, accompagner : tel est le triptyque sur lequel repose l’action collective menée tout au long de ce mois de juin.

Briser le silence. Encourager le dépistage. Accompagner les familles. Pour que demain, la drépanocytose ne soit plus une fatalité.